"هیچ پولی در دنیا پسرم را نجات نمی دهد": وقتی همه چیز بد است کجا به دنبال قدرت باشم

2024 نویسنده: Malcolm Clapton | [email protected]. آخرین اصلاح شده: 2023-12-17 03:54

مادر یک کودک بیمار لاعلاج درباره مبارزه با بی کفایتی پزشکان، تلاش برای پذیرش واقعیت و یافتن شادی در چیزهای ساده است.

این مقاله بخشی از پروژه "" است. در آن ما در مورد روابط با خود و دیگران صحبت می کنیم. اگر موضوع به شما نزدیک است، داستان یا نظر خود را در نظرات به اشتراک بگذارید. منتظر خواهد بود!

وقتی به نظر می رسد که تمام دنیا علیه شما هستند، سخت است که خودتان را جمع کنید و ادامه دهید. مهم نیست که مشکل چقدر جدی باعث شده است که دوباره به دنبال معنای زندگی بگردید. نکته اصلی این است که منبعی از قدرت و انگیزه پیدا کنید که به شما کمک کند از چرخه بی پایانی که در آن فقط یک سوال از خود می‌پرسید خارج شوید: "چرا؟"

با قهرمانی صحبت کردیم که دقیقا می داند چه درد، ناامیدی و این احساس را دارد که در یک ثانیه همه چیز را از دست داده ای. اولگا شلست فرزندی کاملاً سالم به دنیا آورد و شش ماه بعد متوجه شد که پسر یورا وضعیت تسکینی دارد: او بیمار لاعلاج بود. هیچ دارویی و حتی گران ترین جراحی ها نمی تواند به او کمک کند. به نظر می رسد که این پایان است، و اولگا نیز چنین فکر می کرد، اما این قدرت را پیدا کرد که به زندگی شاد ادامه دهد.

متوجه شدیم که وقتی تشخیص پسرش مشخص شد چه احساسی داشت، زندگی خانواده بعد از تولد یک فرزند خاص چگونه تغییر کرد و آیا وقتی متوجه می‌شوید که دیگر هیچ چیز نمی‌تواند به شما کمک کند، نوری در انتهای تونل وجود دارد یا خیر.

شش ماه پس از تولد پسرم تا 40 کیلوگرم وزن کم کردم

قبل از تولد یورا، زندگی من کاملاً معمولی بود: از دانشگاه فارغ التحصیل شدم، در تلویزیون کار کردم، به عنوان دبیر مطبوعاتی در بخش کنترل مواد مخدر در منطقه سامارا شغلی پیدا کردم، اولین پسرم (سالم) تیمور را به دنیا آوردم. نگران بودم که نتوانیم برای خود کیک بخریم یا یک بار دیگر به تعطیلات برویم، و حتی تصور نمی‌کردم جنبه دیگری از زندگی وجود داشته باشد - جنبه‌ای که در آن کودکان بیمار لاعلاج وجود دارد و محیط قابل دسترسی وجود ندارد.

در سال 2013، من یوریک را به دنیا آوردم. بارداری به خوبی پیش می رفت و نوزاد کاملا سالم به دنیا آمد. همه چیز خوب بود تا آن لحظه که متوجه عجیبی در رفتار کودک شدم. اولین و اصلی ترین چیزی که به من هشدار داد این بود که یورا هر 6 ساعت فقط 15 دقیقه می خوابید. بقیه وقت فقط در لحظه غذا خوردن جیغ می زد و ساکت می شد.

وقتی کودکی را روی شکم او می گذارید، او معمولاً سعی می کند سرش را بالا بیاورد، اما یورا هم سعی نکرد این کار را انجام دهد. من محتاط شدم و شروع کردم به درخواست دوستان برای تماس با متخصصان اطفال و متخصصان مغز و اعصاب خوب. همه پزشکان گفتند که کودک هنوز کوچک است - نزدیک به سه ماه واضح تر خواهد بود.

زمان گذشت و فقط بدتر شد.

شش ماه بعد از تولد پسرم تا 40 کیلوگرم وزن کم کردم. نمی دانم اگر مادرم نبود که کمک و حمایت می کرد، چگونه می توانستم از این دوران بی خوابی و فریادهای بی پایان جان سالم به در ببرم. ما بیش از صد پزشک را ملاقات کردیم: برخی گفتند که فرزند من فقط تنبل است، در حالی که دیگران توصیه کردند که او را بیشتر روی شکم بگذارند تا فریاد بزند و به این ترتیب گردنش را آموزش دهد.

پنج ماه بعد، من هنوز موفق شدم در بیمارستان بستری شوم و من و یوریک برای معاینه فرستاده شدیم. پزشکان متوجه شدند که رشد کودک متوقف شده است و در کارت تعداد زیادی تشخیص وحشتناک از ضایعات مادرزادی سیستم عصبی مرکزی گرفته تا فلج مغزی را نوشتند. من تعجب کردم، زیرا در ابتدا یک پسر کاملا سالم داشتم. این همه از کجا آمد؟

در حین معاینه، یکی از پزشکان به من گفت: "شما نیاز فوری به توانبخشی در یک بیمارستان روزانه دارید" و یک معرفی نامه نوشت. ماندن در آنجا کمکی به ما نکرد، اما از نگرانی او سپاسگزارم. حداقل یک نفر با نگاه کردن به فرزندم متوجه شد که رشد جسمانی در سطح نوزاد شش ماه پس از تولد غیرطبیعی است. او را نمی توان به سادگی از بیمارستان مرخص کرد و تحت درمان استاندارد قرار داد.

دکتر همیشه او را دختر صدا می‌کرد، اگرچه او بدون پوشک دراز کشیده بود»

دیدم که مشکلی در پسرم وجود دارد، بنابراین خودم شروع به جستجوی راه حل کردم - متاسفانه همیشه مناسب نیست. بنابراین، برای مثال، ما به یک هومیوپات رسیدیم - یک فرد بسیار معروف. خیلی ناخوشایند است که به یاد بیاورم این استاد چگونه به فرزندم نگاه کرد و گفت: «او یک جزء در بدنش ندارد. این دارو را بخر، تا دو هفته دیگر می تواند بنشیند.» هزینه پذیرش 3000 روبل است، و جزء معجزه آسا، مانند هر هومیوپاتی، ارزان است - فقط 500 روبل. البته معجزه اتفاق نیفتاد.

سپس به من توصیه شد که با یک متخصص مغز و اعصاب بسیار معروف در منطقه خود قرار ملاقات بگذارم - او تجربه زیادی دارد و مرکز خصوصی خودش را دارد. درست است ، آنها روشن کردند که رسیدن به او تقریباً غیر واقعی است: ضبط شش ماه قبل. با معجزه ای دو هفته بعد موفق شدیم به قرار ملاقات برسیم: یکی از بیماران صف را از دست داد و به ما پیشنهاد شد که زودتر بیایم. من از این متخصص مغز و اعصاب بسیار سپاسگزارم، زیرا او تنها کسی بود که به وضوح گفت: شما ژنتیک دارید.

در آن زمان من حتی به چند بیماری ژنتیکی هم مشکوک نبودم و حتی از بیماری خودمان هم خبر نداشتم. ما را نزد یک متخصص مغز و اعصاب مجرب، متخصص ژنتیک فرستادند که در یکی از بیمارستان های سامارا پذیرش می کند. گفتند ما بهتر از این نمی‌یابیم. راه حل دیگری نداشتم، پس اعتماد کردم.

این دکتر برای نیم ساعت معاینه، 15 بار سعی کرد فرزندم را از حالت خمیده بلند کند و دست هایش را به سمت خودش بکشد و من خستگی ناپذیر تکرار کردم: صبر کن سرش را نگه نمی دارد، حالا به عقب تکیه می دهد. دکتر با اینکه بدون پوشک دراز کشیده بود مدام او را دختر صدا می کرد و همین سوال را می پرسید: بچه چند سال دارد و با چه مشکلی آمدیم.

من درخواست ارجاع برای ام آر آی کردم و این نجات من بود. بر اساس نتایج آن، ما با علائم مناطق لوکودیستروفی تشخیص داده شد - این یک بیماری مغزی است. اولین سوالی که پزشکان بعد از ام آر آی پرسیدند: انداختی؟ حالا وقتی می دانم بیماری پسرم مادرزادی است و از هفته ششم تولد در شکم مادر ایجاد می شود، یادآوری این سوال به سادگی ترسناک است. این یک بار دیگر میزان "صلاحیت" پزشکان ما را تأیید می کند.

اکنون یورا شش ساله است، اما او هنوز مانند یک کودک تازه متولد شده است

برای من معاینات پولی 250000 روبل تجویز شد. در حالی که به دنبال بودجه ای بودم که به پرداخت هزینه آنها کمک کند، با یک نماینده پزشکی روبرو شدم. او افراد را برای تشخیص به خارج از کشور فرستاد. من خیلی خوش شانس بودم که با کلاهبرداران روبرو نشدم، زیرا بعدها داستان های غم انگیز زیادی شنیدم. مال من خوشحال شد: ما 8000 دلار پرداخت کردیم که شامل مترجم به روسی، انتقال از فرودگاه و تدارکات از یک آپارتمان به یک کلینیک در اسرائیل بود. ما پرواز کردیم و تنها معاینه را انجام دادیم: MRI مغز در قالب 5 بعدی. سپس در عرض یک هفته رمزگشایی شد.

وقتی زمان اعلام تشخیص به ما رسید، دکترها گریه کردند.

من شگفت زده شدم، زیرا در تمام مدت معاینات در روسیه، هیچ متخصصی فقط اشک نریزد - حتی سایه ای از بی تفاوتی وجود نداشت. به من گفتند که یورا مبتلا به لوکودیستروفی، بیماری کاناوان است. پیش آگهی نامطلوب است: چنین کودکانی، طبق آمار، بیش از سه سال زندگی نمی کنند. حالا می دانم که این حد نیست. من در گروهی با مادرانی هستم که فرزندانشان از بیماری کاناوان رنج می برند و در شش سال جامعه کوچک ما سه مرگ را تجربه کرده است: یک کودک 18 ساله، دومی 9 ساله و تنها سومی 2 ساله بوده است.

اکنون من همه چیز را در مورد تشخیص خود می دانم. در مغز پسرم، ماده سفید که مسئول تمام انتهای عصبی است، کم کم در حال از بین رفتن است. در نتیجه، در برخی مواقع، رشد فرد به سادگی متوقف می شود.

اکنون یورا شش ساله است، اما او هنوز مانند یک کودک تازه متولد شده است. او هرگز سرش را نمی گیرد، نمی ایستد، می نشیند، آگاهانه دست هایش را تکان نمی دهد، صحبت نمی کند. بدن مانند پشم پنبه است - نرم است، بنابراین اگر می خواهید کودک را بنشینید، باید بدن، گردن و سر را بگیرید تا به جلو یا به یک طرف نیفتد. بینایی وجود دارد، اما بین آنچه می بیند و ادراک ارتباطی وجود ندارد.وقتی خدا چیزی را می گیرد دو برابر دیگر می دهد و در مورد ما شایعه است. یورا هر گونه خراش را می گیرد ، اما در واقع این نیز نقص سیستم عصبی است.

فرزند من به طور فعال دیالوگ را حفظ می کند و آن را با لحن های مختلف انجام می دهد، اما همیشه تنها با یک صدا - "a". وقتی در آپارتمان را باز می کنیم، با یک سلام جداگانه به هر یک از اعضای خانواده سلام می کند: صدا را یا بیشتر یا کمتر می کشد. او عاشق موسیقی است و با شنیدن اشعار تسوتاوا ساکت می شود.

ما نمی دانیم عقل کودکانی مانند یورا چیست، اما با قضاوت از آنچه من می بینم، او همه چیز را می فهمد، فقط نمی تواند آن را بیان کند.

بیماری ما خوب نیست ما دیگر نمی توانیم آب بنوشیم، اما همچنان موفق می شویم یورا را با فرنی بسیار غلیظ تغذیه کنیم. در یک لحظه خاص، او نیز قادر به انجام این کار نخواهد بود، بنابراین ما خودمان را بیمه کردیم و یک لوله گاستروستومی نصب کردیم - یک لوله مخصوص که غذا و نوشیدنی را مستقیماً به معده می رساند. بعد از مدتی نفس کشیدن برای یورا سخت می شود و به حمایت اکسیژن نیاز دارد، اما تاکنون این اتفاق نیفتاده است و ما به تجهیزات خاصی نیاز نداریم.

«این کودک هیچ خواهد شد. چه کاری می توانی انجام بدهی؟"

حتی یک ماه و نیم قبل از تشخیص نهایی، احساس می‌کردم که چیزی غیرقابل جبران داریم، اما وقتی دکتر در مورد آن صحبت می‌کند، خیلی سخت است. برای خودم و پسرم متاسف شدم. هر روز فکر می کردم کجا گناه کردم که خدا مرا چنین مجازات کرد - چنین فرزندی به من داد. خیلی ترسناک بود. فقط نفهمیدم چطوری قراره زندگی کنم هیچ مشکل حل نشدنی برای من وجود ندارد، اما در این مورد من راهی برای خروج نمی دیدم. فهمیدم که هیچ پولی در دنیا نمی تواند فرزندم را نجات دهد - نمی توانم به او کمک کنم.

یک روز یک ماساژور نزد ما آمد. من افکارم را با او در میان گذاشتم که نمی‌دانم چرا همه چیز به این شکل اتفاق افتاد و او پاسخ داد: اوه، می‌دانی کودکانی مانند یوریک در روسیه چگونه نامیده می‌شوند؟ فقیر. این به این دلیل نیست که آنها احمق هستند، بلکه به این دلیل است که آنها با خدا هستند. یعنی تو کنارش هستی.» این اولین جمله ای بود که باعث شد کمی از خواب بیدار شوم. بعدی رو دوست و روانشناس پاره وقتم گفت.

او پرسید: آیا فکر می‌کنید اگر فرزندتان سالم بود یا می‌توانست صحبت کند، دوست داشت روی پای شما وزنه بگیرد؟ در اینجا تصورم وارونه شد و جور دیگری به وضعیت نگاه کردم.

به مدت دو هفته اتفاقی که افتاده بود را هضم کردم، خودم را سرزنش کردم، برای پسرم متاسف شدم، اما یک دفعه فهمیدم که این راهی است که به جایی نمی رسد. اگر به فکر کردن در خودم ادامه دهم، به سادگی در این کار غرق می شوم و از نظر روحی می میرم. حتی اگر کودک سه سال از عمرش بگذرد، آیا واقعاً آنها را با گریه بر تختش سپری خواهم کرد؟ تقصیر او نیست که او اینطور به دنیا آمده است و من هم همینطور. این ژنتیک است، نه نتیجه یک سبک زندگی اشتباه. بنابراین از سؤال "برای چه؟" من یک سوال دارم "برای چه؟"

مهمترین چیزی که یوریک به من آموخت این بود که همینطور دوست داشته باشم. وقتی بچه ها به دنیا می آیند، ما ناخواسته از آنها انتظار داریم، زیرا این آینده ماست، تحقق امیدها، حمایت. ما فکر می کنیم که آنها دانش آموزان ممتاز، ورزشکاران مشهور، پیانیست خواهند شد. این بچه هیچ می شود. در چنین شرایطی چه کاری می توانید انجام دهید؟ فقط دوست داشتن - برای چیزی که او هست.

به لطف این احساس، یاد گرفتم که با مردم عصبانی نباشم، بلکه فقط آرزو کنم و اگر کسی به من توهین کرد، از آنجا دور شوم. من نمی‌خواهم منفی‌ها را وارد زندگی‌ام کنم، بنابراین هرگز در مورد جاده‌ها یا سیاست‌های بدی که داریم بحث نمی‌کنم: من دوست ندارم موقعیت یک متخصص مبل را بگیرم. هدف من در هر کسب و کاری در حال حاضر این است که آنچه را که می توانم انجام دهم و برای مسائلی که نمی توانم تحت تأثیر قرار گیرند، گلایه نکنم. یورا مرا قوی تر و مهربان تر کرد.

غیرممکن است که بپذیریم کودکی را در آغوش گرفته‌ای که آرام آرام در حال مرگ است»

من شوهر ندارم، ما حتی قبل از تولد یورا طلاق گرفتیم. فهمیدم که نمی‌خواهم مراقبت از کوچکترین پسرم به پدر و مادر مسنم بیفتد: آنها با من تنها هستند. کاملاً واضح است که زندگی با حقوق بازنشستگی 15 هزار نفری غیرممکن است ، بنابراین من یک پرستار بچه برای یورا پیدا کردم و به سر کار برگشتم - از این طریق می توانم درآمد کسب کنم و احساس کنم که فرزندم برای بقیه بار سنگین نیست. خانواده.

فکر می‌کنم اگر به من می‌گفتند که یورا می‌تواند با انجام تمرینات مداوم به مدت 10 سال درمان شود، من کارم را رها می‌کنم و تمام توانم را برای بهبودی کودک به کار می‌گیرم. اما واقعیت متفاوت است: من درک می کنم که هیچ چیز پسرم را روی پا نمی گذارد، بنابراین حداکثر چیزی که می توانم به او بدهم عشق، مراقبت و خانه ماست.

من در زندگی خوش شانس هستم زیرا از کارم لذت می برم. او به من کمک می کند احساس خوشحالی کنم تا بتوانم این حالت را با یورا و سایر عزیزانم به اشتراک بگذارم. تمام مستمری از کارافتادگی و بخشی از درآمدم برای پرستاری و بقیه پول صرف دارو، غذا، آب و برق و نیازهای پسر بزرگم می شود. او 18 سال دارد و من کاملاً درک می کنم که می خواهم شیک لباس بپوشم یا یک دختر را به سینما دعوت کنم.

وقتی یورا تازه متولد شد، تیمور کمک زیادی به من کرد: او کودک را رهگیری کرد، او را در آغوش گرفت، او را آرام کرد و به من فرصت استراحت داد. فهمیدم که تحت نظارت پسر بزرگتر، هیچ اتفاقی برای نوزاد نمی افتد، اما هر مادری مرا درک می کند: زمانی که فرزند شما در اتاق کناری به طور هیستریک گریه می کند، استراحت غیرممکن است.

من و تیمور هرگز در مورد نحوه درک او از یورا صحبت نکردیم. من هم مثل خودم فکر می کنم: من چنین پسری دارم و او یک برادر دارد.

یوریک بسیار اجتماعی است و تنها بودن را دوست ندارد. تمام زندگی او دست و صدای ماست. گاهی باید فرار کنم تا مثلاً فرنی عصرانه درست کنم. از این رو هر از گاهی از تیمور می خواهم که در خانه بماند و به من کمک کند. البته این امر محدودیت های خاصی را برای او ایجاد می کند.

یادم می آید وقتی یوریک دو ساله بود، پسر بزرگش در حالی که احساساتی شده بود، پرسید: "مامان، شاید باید او را حداقل برای مدتی به پرورشگاه ببریم تا کمی استراحت کنیم؟" جواب دادم: «چطوره؟ برادرت بیشتر عمرش را تنها با غریبه ها، در تخت دیگران، در اتاق شخص دیگری خواهد بود. میتونی باهاش زندگی کنی؟" تیم به من نگاه کرد و گفت که به آن فکر نکرده است.

او می خواست زندگی ما را کمی آسان کند، اما در 12 سالگی فکر نمی کرد که یورا هم یک انسان است. او همه چیز را احساس می کند و ما را دوست دارد. برای چه خواهیم داد؟ برای اینکه مجبور هستید چیزی را در زندگی خود تغییر دهید و ناراحت شوید؟ من هیچ کس را سرزنش نمی کنم، اما هرگز مادری را که فرزندش را به پرورشگاه فرستاده است، درک نمی کنم، زیرا برای او سخت است.

البته برای عزیزانم آسان نیست. همه ما درک می کنیم که دیر یا زود یوریک ما را ترک خواهد کرد.

گاهی اوقات من و مادرم شروع به تصور می کنیم که او اکنون در حال دویدن است، به مهدکودک می رود و برای مدرسه آماده می شود. در چنین لحظاتی من دقیقاً برای والدینم درد خاصی را احساس می کنم، زیرا من یک مادر هستم و کودک را با عشق دیگری دوست دارم - نه مانند مادربزرگ یا پدربزرگم.

با این حال، قبلاً گفتم که یوریک به همه ما آموخت که نه برای چیزی، بلکه دقیقاً به آن عشق بورزیم. این یک کودک بی دفاع، باز و روشن است که فرد کنار او به سادگی نمی تواند بی تفاوت بماند. یورا مطمئناً سبک ترین سیم ها را لمس می کند - آنقدر عمیق که ممکن است حتی ندانید که آنها را دارید.

به نظرم می رسد که پدرم هنوز متوجه نشده است که نوه اش بیماری لاعلاجی دارد. او همیشه به شوخی می گوید: "یوریک، تو مثل ایلیا مورومتس هستی: 33 سال روی اجاق گاز دراز می کشی و بعد بلند می شوی و می روی." این عبارت به تنهایی به من می گوید که او خود را از حقیقت دور می کند. غیرممکن است که بپذیرید کودکی را در آغوش خود گرفته اید که آرام آرام در حال مرگ است.

سعی می کنم به بدی ها فکر نکنم و از چیزهای کوچک لذت ببرم

دنیای من فرو نریخته است - تغییر کرده است. اما می فهمم که با تولد هر بچه ای، حتی سالم، دیگر متعلق به خودت نیستی. زمانی که از تعهدات در قبال مرد کوچولو آزاد بودید، انجام همان کاری که قبلاً انجام شد غیرممکن می شود.

ویژگی مراقبت از کودکان لاعلاج این است که شما به آنها وابسته هستید. درست است ، در خانواده ما این مشکل به حداقل رسیده است: یک پرستار بچه می آید و من کار می کنم. اما روح من همیشه با یورا است. صبح می روم، عصر برمی گردم و پسرم در بغلم می نشیند. می توانم روی انگشتانم بشمارم که در شش سال چند بار به سینما یا قدم زدن در کنار خاکریز رفتم. عصرها را در خانه می گذرانیم، زیرا در ورودی بدون رمپ زندگی می کنیم و یک کالسکه 30 کیلوگرمی به سختی در آسانسور جا می شود.اما مادران زیادی را می شناسم که حتی با هواکش برای تنفس هوا بیرون می روند. این یک انتخاب و فرصت شخصی برای همه است.

غذا خوردن فقط 30 دقیقه طول می کشد. فکر می‌کنم برای تغذیه یک نوزاد سالم تقریباً به همان میزان زمان نیاز است: در حین نوشیدن مقداری آب، هنگام چرخیدن، در حین نوازش او. هر روز صبح لوله گاستروستومی را که یوریک از طریق آن تغذیه می‌کند، پردازش می‌کنم، اما برای من همان روال مسواک زدن دندان‌های شماست. تنها سوال این است که چگونه می توان با این موضوع ارتباط برقرار کرد.

بسیاری از مادرانی که بچه های لاعلاج به دنیا آورده اند فکر می کنند که زندگی به پایان رسیده است. من همیشه می خواهم به آنها بگویم که این پایان کار نیست.

بچه های خاص به دلایلی وارد زندگی ما می شوند. از آنجایی که آنها ما را انتخاب کردند، به این معنی است که ما قوی‌تر هستیم، قطعاً با آن کنار می‌آییم و باید خوشحال باشیم. وضعیت فرزندان ما به وضعیت عاطفی ما بستگی دارد. اما آنچه اکنون می گویم برای کودکان سالم صدق می کند، آیا شما موافق نیستید؟

با این تفاوت که من روی انبار باروت زندگی می کنم و از عفونت می ترسم. اگر چنین کودکانی تب داشته باشند، فوراً اتفاق می افتد و پایین آوردن آن بسیار دشوار است. در سال 2018، یوریک تب داشت و غش کرد. وحشت وحشتناکی داشتم: متوجه شدم که دارم یک بچه را از دست می دهم. تیمور به کمک آمد، یوریک را از من گرفت و اصرار کرد که ترک کنم و با آمبولانس تماس بگیرم. نمی دانم چه کرد، اما وقتی برگشتم، بچه از قبل هوشیار بود. سپس برای اولین بار به بخش مراقبت های ویژه رسیدیم، جایی که نای یوریک از طریق بینی او تمیز شد. در حالی که این اتفاق می افتاد، او تمام نیش هایش را از درد می جوید. این شاید بدترین چیزی است که به یاد دارم.

سعی می کنم به بدی ها فکر نکنم و از چیزهای کوچک لذت ببرم. وقتی کوچکتر پایدار است، خوشحالم. خیلی خوبه که من یه مامان و یه بابا دارم که بعضی وقتا بهم حس دختر کوچولو بودن میدن. وقتی یکشنبه می رسند نفسم را بیرون می دهم و نه تا ساعت 8، بلکه تا ساعت 10:00 این فرصت را دارم که بخوابم. البته خوشحالم که تیمور را دارم. و همچنین - وقتی من و مادرم فقط می توانیم آخر هفته قدم بزنیم: در خانه یا در یک مرکز خرید قدم بزنیم و حتی گاهی اوقات در یک کافه بنشینیم. اینها همه چیزهای کوچکی هستند، اما من را اشباع می کنند.

منبع اصلی انگیزه من یورا است

اکنون مدیر اجرایی بنیاد خیریه EVITA هستم. توسط تاجر، موسیقیدان و بشردوست ولادیمیر آویتیسیان تأسیس شد. زمانی که از من برای ریاست سازمان دعوت کرد، از قبل به دنبال خانواده های یتیم معلول بودم. به تدریج، این فعالیت به یکی از برنامه های بنیاد تبدیل شد، اما علاوه بر این، من داستان خود را به ولادیمیر اوگنیویچ گفتم - در مورد کودکان مبتلا به بیماری های صعب العلاج و مادرانی مانند من. این صندوق برای کمک به مردم برای دستیابی به سلامتی یا بهبود قابل توجه کیفیت زندگی ایجاد شد: به عنوان مثال، آنها هزینه یک عمل جراحی را پرداخت کردند - کودک بهبود یافت، یک کالسکه خرید - شخصی توانست برای هوای تازه خانه را ترک کند.

کمک به کودکانی که هرگز بهتر نخواهند شد دشوار، اما ضروری است.

ولادیمیر آویتیسیان اخیراً اعتراف کرد: «سخت‌ترین چیز این است که بفهمیم نمی‌توانیم این کودکان را درمان کنیم. اما ما می توانیم به آنها کمک کنیم بدون درد زندگی کنند. امروزه مراقبت های تسکینی یکی از برنامه های کلیدی ماست. حدود 5 میلیون روبل در سال برای داروها، غذا، عملیات و تجهیزات پزشکی برای کودکان صعب العلاج و به همین میزان برای سایر برنامه ها هزینه می شود.

ما موفق شدیم شش بخش تسکینی را در منطقه سامارا در دو بیمارستان مختلف سازماندهی کنیم. این خانه‌های کوچک برای مادرانی است که فرزندان صعب‌العلاج دارند. یک مبل، یک تخت مخصوص با بالابر، یک اجاق مایکروویو، یک کتری، یک تلویزیون وجود دارد - به لطف این امکانات، لازم نیست برای گرم کردن آب یا غذای کودکتان از ده اتاق بدوید. ما همچنین داخل خشک کن، کابینت های راحت و تهویه مطبوع نصب کردیم که به شما امکان می دهد دما را مطابق با نیازهای بیمار تنظیم کنید.

یک سال می گذرد و والدین هنوز در حال ارسال عکس های فرزندان خود در بخش های جدید هستند و از ما برای راحتی و آسایش تشکر می کنند. این نتیجه برای من افتخار بزرگی است. من می خواهم چندین اتاق دیگر ایجاد کنم، اما بودجه صندوق به دلیل همه گیری ویروس کرونا کمی آسیب دیده است.بیش از 150 کودک در حال دریافت کمک هستند و اکنون مهم است که روی کارهای اولیه تمرکز کنیم و پس از آن امیدوارم در بخش ها به کار ادامه دهیم.

مادرانی که در حالت اندوه و ناامیدی هستند اغلب می نویسند و با من تماس می گیرند، اما من می فهمم که فقط با یک کلمه می توانم کمک کنم - این ناراحت کننده است. وقتی توضیح می دهم که چگونه این کار را انجام دهم ناراحتم می کند، زیرا این راه را گذرانده ام اما به حرف من گوش نمی دهند. بعد اما زنگ می زنند و می گویند حق با من بود، اما زمان از دست رفته است.

من از پزشکانی که نمی خواهند گاستروستومی را با تراکئوستومی اشتباه بگیرند ناراحت هستم. یک بار به من گفتند: "حرفه پزشکان نجات جان هاست، نه تماشای محو شدن آنها." بعد خیلی تعجب کردم و گفتم: «چرا انقراض را تماشا کنیم؟ هیچ کس نمی داند فرزندان ما چقدر زندگی می کنند، بنابراین شما فقط می توانید آنجا باشید." متأسفانه، اکنون تعداد کمی برای این کار آماده هستند.

البته گاهی می خواهید همه چیز را رها کنید، زیرا به نظر می رسد که با آسیاب های بادی می جنگید.

اما در چنین لحظاتی، مهم است که به کودکانی که به آنها کمک می کنید فکر کنید. مادران رضاعی که درباره موفقیت‌های فرزندانشان و بسیاری چیزهای کوچک روزمره صحبت می‌کنند، به من قدرت می‌دهد. اما منبع اصلی انگیزه من یورا است. اگر امروز از خواب بیدار شود، لبخند بزند، لب هایش را با لذت بکوبد یا آهنگی بخواند، این از قبل خنک ترین صبح است.

بیشتر از همه از او می خواهم که وقتی من را ترک می کند عذاب نکشد. بگذارید این اتفاق در مراقبت های ویژه در وضعیت مصلوب شدن روی تخت رخ ندهد، بلکه با من - در خانه، جایی که آرام است، دردناک نیست و اصلاً ترسناک نیست. من او را در آغوش خواهم گرفت. نکته اصلی این است که او می داند که من نزدیکم.