8 افسانه درباره سندروم داون که نباید به آن ها اعتقاد داشته باشید

2024 نویسنده: Malcolm Clapton | [email protected]. آخرین اصلاح شده: 2023-12-17 03:54

21 مارس روز جهانی سندروم داون است. بیایید تصورات غلط اصلی در مورد این ویژگی توسعه را تجزیه و تحلیل کنیم.

افسانه 1. سندرم داون بیماری است که باید درمان شود

سندرم داون یک بیماری نیست، بلکه یک ویژگی رشدی حقایق و پرسش‌های متداول درباره سندرم داون است که با مجموعه‌ای از کروموزوم‌هایی که فرد با آن متولد می‌شود و تمام زندگی خود را زندگی می‌کند، مرتبط است. بیماری داون نامی منسوخ برای این بیماری است که برای مدت طولانی مورد استفاده قرار نگرفته است.

کروموزوم ها تا حد زیادی نحوه ظاهر و عملکرد بدن ما را تعیین می کنند. به طور معمول، یک کودک با 46 کروموزوم متولد می شود. کودکان مبتلا به سندرم داون یک نسخه اضافی از کروموزوم 21 دارند. این اوست که به روشی خاص بر نحوه رشد بدن و مغز کودک تأثیر می گذارد: به عنوان مثال، کودکان مبتلا به سندرم داون بیشتر در معرض نقص قلبی، کاهش بینایی یا شنوایی، کم کاری تیروئید و برخی بیماری های خونی هستند. بنابراین ضروری است که کودک از بدو تولد تحت نظر پزشکان ذیصلاح باشد.

بر اساس آخرین داده های مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری های ایالات متحده، سندرم داون در یک کودک از هر 700 کودک رخ می دهد.

دستورالعمل های ویژه ای برای متخصصان اطفال و درمانگرانی که با کودکان و بزرگسالان مبتلا به سندرم داون کار می کنند وجود دارد.

افسانه 2. کودکان مبتلا به سندرم داون معمولا در خانواده های ناکارآمد به دنیا می آیند

کودک مبتلا به سندرم داون می تواند در هر خانواده ای متولد شود. مطالعات نشان می دهد که داده ها و آمار مربوط به سندرم داون مادران بالای 35 سال اندکی بیشتر احتمال دارد که نوزادی با این ویژگی داشته باشند، اما تقریبا 80 درصد از نوزادان مبتلا به سندرم داون از مادرانی کمتر از این سن به دنیا می آیند، زیرا زنان جوان بیشتر احتمال دارد فرزندشان را به دنیا بیاورند. تولد

علل دقیق سندرم داون ناشناخته است. مطالعات متعددی از برآوردهای ملی مبتنی بر جمعیت برای نقایص مادرزادی عمده، 2010-2014، ارتباطی بین آن و تأثیر عوامل خارجی، به عنوان مثال، سوء مصرف الکل مادر در دوران بارداری یا وضعیت اجتماعی-اقتصادی خانواده پیدا نمی کند.

افسانه 3. افراد مبتلا به سندرم داون همیشه شاد و اجتماعی هستند

افراد مبتلا به سندرم داون بسیار متفاوت هستند. برخی از مردم دوست دارند آواز بخوانند، برخی دیگر دوست دارند نقاشی بکشند، برخی توسط ماشین ها و برخی توسط طبیعت جذب می شوند. ارتباط و زندگی اجتماعی برای همه مهم است و افراد مبتلا به سندرم داون نیز از این قاعده مستثنی نیستند. و البته آنها هم مثل بقیه احساسات دارند. آنها همچنین می توانند غمگین، آزرده و ناراحت باشند.

گاهی اوقات افراد دارای معلولیت، از جمله افراد مبتلا به سندرم داون، حتی بیشتر از دیگران آسیب پذیر هستند. به عنوان مثال، مطالعات نشان می دهد که افسردگی در نوجوانان و بزرگسالان جوان مبتلا به سندرم داون و سایر ناتوانی های ذهنی در نوجوانان مبتلا به سندرم داون بیشتر از همسالان در حال رشد آنها رخ می دهد.

افسانه 4. کودک مبتلا به سندرم داون همیشه برای خانواده بار سنگینی است

بسیاری از والدین خوشحال هستند که کودکان مبتلا به سندرم داون را بزرگ می کنند. برای آنها، این در درجه اول یک پسر یا دختر محبوب است. جالب اینجاست که میزان طلاق در خانواده‌هایی که چنین فرزندی را تربیت می‌کنند کمتر از طلاق در خانواده‌های کودکان مبتلا به سندرم داون است: میانگین جمعیت مطالعه مبتنی بر جمعیت.

هیچ داروی رشدی وجود ندارد، اما آموزش مهارت‌های موفق و برنامه‌های حمایت از خانواده وجود دارد که اثربخشی آنها ثابت شده است. در عین حال، جامعه در صورت عدم آمادگی برای پذیرش افراد با نیازهای ویژه و ارائه خدماتی که پاسخگوی نیازهای آنها باشد، مشکلات زیادی را برای خانواده ها ایجاد می کند.

افسانه 5. کودک مبتلا به سندرم داون نمی تواند به عضوی سازنده در جامعه تبدیل شود

جامعه ای فراگیر و خانواده ای دوست داشتنی، توانایی داشتن دوستان، برقراری ارتباط و یادگیری چیزهای جدید، انتخاب کردن و انجام کاری که دوست دارید، عزت نفس و شانس موفقیت را برای هر فردی افزایش می دهد. افراد مبتلا به سندرم داون نیز می توانند زندگی پربار و پرباری داشته باشند.

بر اساس باورهای غلط سندرم داون در مقابل.بنیاد سندرم داون واقعیت جهانی، با حمایت کافی و توانایی زندگی در یک خانواده، میانگین امید به زندگی یک فرد مبتلا به سندرم داون از 60 سال فراتر می رود. میانگین IQ آنها در مقایسه با داده های دهه 80 20 امتیاز افزایش یافته است. افراد مبتلا به سندرم داون بیشتر و بیشتر از دبیرستان فارغ التحصیل می شوند، برخی در دانشگاه ها تحصیل می کنند و بسیاری نیز مشغول به کار و تشکیل خانواده هستند.

ماریا نفدووا اولین کارمند رسمی مبتلا به سندرم داون در روسیه شد. او به عنوان دستیار آموزشی در بنیاد خیریه Downside Up کار می کند و در اوقات فراغت خود فلوت می نوازد.

نیکیتا پانیچف تنها سرآشپز در روسیه مبتلا به سندرم داون است. او در یکی از قهوه خانه های مسکو کار می کند و همچنین در تئاتر Open Art تحصیل می کند: او نوازنده نوازندگی است و پیانو و گیتار می نوازد.

نیکا کیریلوا قهرمان اولین ویدیو در روسیه با مشارکت افراد دارای معلولیت برای آهنگ دیما بیلان "ساکت نباش" است. نیکا به فوتبال علاقه دارد و سال گذشته در فشن شوی بیبی دیور شرکت کرد.

افسانه 6. افراد مبتلا به سندرم داون قادر به برقراری ارتباط با دیگران نیستند و می توانند خطرناک باشند

پرخاشگری در افراد مبتلا به سندرم داون رایج نیست. اگر آنها در رفتار مشکل دارند، به احتمال زیاد به دلیل ویژگی های توسعه ارتباطات و گفتار هستند. اگر چنین افرادی راهی برای برقراری ارتباط با دنیای خارج داشته باشند (این می تواند نه تنها گفتار، بلکه حرکات، کارت ها یا یک وسیله الکترونیکی باشد)، می توانند احساسات، عواطف و خواسته های خود را کاملاً به اندازه کافی بیان کنند.

در کودکان مبتلا به سندرم داون، اکتساب زبان دریافتی (توانایی درک آنچه گفته می شود) و گفتار (توانایی تلفظ کلمات) ناهموار است.

ویژگی های آناتومیکی ساختار دستگاه گفتار و کاهش تون عضلانی واقعاً رشد گفتار را پیچیده می کند ، اما این به هیچ وجه به این معنی نیست که کودک آنچه گفته شده را نمی فهمد یا چیزی برای گفتن در پاسخ ندارد.

اگر کودک هنوز نمی تواند خواسته های خود را بیان کند یا اعتراض خود را با کلمات بیان کند، می تواند فریاد بزند، فشار دهد، پاهایش را بکوبد. برای اصلاح رفتار ناخواسته، باید او را در راه های ارتباطی قابل قبول آموزش دهید. سازگاری و انتظارات روشن و تقویت رفتار مثبت به کودکان مبتلا به سندرم داون کمک می کند تا مهارت های اجتماعی خود را توسعه دهند و مانند سایر کودکان رفتار کنند.

تحقیقات ارتباط تقویتی و جایگزین را در کودکان مبتلا به سندرم داون نشان می دهد: یک بررسی سیستماتیک که استفاده از ژست ها، کارت ها یا وسایل ارتباط الکترونیکی باعث رشد زبان می شود و به کودکان مبتلا به سندرم داون کمک می کند تا رفتارهای قابل قبول اجتماعی را بیاموزند.

افسانه 7: معمولاً کودکان در حال رشد نباید با کودکان مبتلا به سندرم داون تعامل داشته باشند

بیشتر کودکان مبتلا به سندرم داون مانند همسالان خود رفتار می کنند. علاوه بر این، مکانیسم اصلی یادگیری مهارت ها و الگوهای رفتاری جدید، واکنش های دیگران است. بچه ها یاد می گیرند که محیط چه چیزی را تقویت می کند. اگر می خواهید فرزندتان رفتار خاصی داشته باشد، با توجه و تمجید از رفتار خوب او حمایت کنید.

کودک مبتلا به سندرم داون می تواند با موفقیت ارتباط برقرار کند و دوست پیدا کند. از اوایل دوران کودکی برای او مهم است که در میان همسالان خود محاصره شود، زیرا زمانی که افراد دیگری در این نزدیکی نباشند، کسب مهارت های اجتماعی بسیار دشوار است.

شواهد علمی تأیید می‌کند که آموزش فراگیر تأثیر مثبتی بر تأثیرات مکان‌یابی منظم در مقابل مدرسه ویژه بر دانش‌آموزان مبتلا به سندرم داون دارد: مروری نظام‌مند از مطالعات برای کودکان مبتلا به سندرم داون و همکلاسی‌های در حال رشد آنها.

افسانه 8. کودکان مبتلا به سندرم داون بهتر است در موسسات تخصصی با متخصصان آموزش دیده و مراقبت های پزشکی قرار گیرند

زندگی در یک موسسه بسته (یتیم خانه یا مدرسه شبانه روزی) به طور جدی به رشد هر کودک آسیب می زند. و کودکان مبتلا به سندرم داون و سایر ناتوانی های رشدی حتی بیشتر از دیگران در برابر این تأثیر منفی آسیب پذیر هستند. خانواده برای رشد یک شخصیت رضایت بخش و سازنده بسیار مهم است.

قرار گرفتن در خانه کودک یا یک مدرسه شبانه روزی عصب روانی بر رشد فیزیکی و شناختی کودکان مبتلا به سندرم داون تأثیر منفی می گذارد.اینها نتایجی است که چارلز نلسون، ناتان فاکس و چارلز زین به آن دست یافتند: دانشمندان به مدت 12 سال کودکان را در مؤسسات اجتماعی در رومانی مشاهده می کردند. در سال 2019، نتایج تحقیقات به زبان روسی توسط بنیاد قلب برهنه منتشر شد.